Romy: augustus 2014

Gecombineerde strengziekte door B12-tekort

Als er al lange tijd een B12-tekort is, dan ontstaat vaak een
neurologische afwijking die de

"gecombineerde strengziekte" wordt genoemd.

Bij het te laat herkennen kan dit blijvend zijn, helaas voor mij!

De Gecombineerde strengziekte is net als b.v. MS en Parkinson,
een ziekte van het centrale zenuwstelsel.

Onder gecombineerde strengziekte verstaat men een aantasting van de achterstrengen van het ruggenmerg en van de piramide zijstrengen.

De aandoening is altijd dubbelzijdig en meestal links en rechts gelijk.
Soms gaat de ziekte gepaard met aangetaste perifere zenuwen. (Polyneuropathie)

De gecombineerde strengziekte ontstaat door een B12-tekort.

B12 is nodig voor het in stand houden van de myelineschedes.
Dit zijn de isolatielagen om de zenuwbanen.
Deze raken beschadigd en dit veroorzaakt het ziektebeeld.

Een B12-tekort kan ook effect hebben op de kleine hersenen.

Als iemand deze symptomen vertoont, dan is een
intensieve en langdurige aanvangsdosering noodzakelijk.
B.v. een à twee injecties per dag, hierna zovaak als nodig
Zoals dat ook in het Farmacotherapeutisch Kompas vermeld staat.

Als het tekort aan B12 te lang blijft voortbestaan,
dan lukt het vaak niet meer om de beschadigingen
voldoende terug te draaien.

Niet iedereen krijgt direct gecombineerde strengziekte.

De ene patiënt heeft soms veel meer last van
bloedarmoede en vermoeidheid en krijgt pas op veel langere termijn neurologische klachten.

En het gebeurt ook wel andersom.

Het aantal symptomen en de volgorde waarin deze zich aandienen, bij een B12-tekort verschilt heel erg van persoon tot persoon.

Gecombineerde strengziekte geeft o.a. de volgende verschijnselen:

Parestesiën:

Dit zijn tintelingen, dove en prikkelende gevoelens in:

De tenen,en de voeten,en later in de vingers.
Soms verminderen de tintelingen tijdens de slaap,
maar na wakker worden begint het weer en geeft het gevoel "dat het lichaam weer tot leven komt".

Het gevoel op vilt, kussentjes of watten te lopen.

Het begint veelal in de uiteinden van de ledematen ,en breidt zich dan uit naar boven.

Een zwaar en stijf gevoel in de benen,
"Alsof je lood in je benen hebt"

Functieverlies van de zenuwen geeft een verhoogde spierspanning.

De patiënt heeft soms het "gevoel" dat de voeten gezwollen, koud of vochtig zijn.

Het lopen gaat niet goed meer.
De gang wordt onzeker,

en het evenwicht houden met de ogen dicht lukt niet meer, "Ik voel me een lopende robot" enz

"het gevoel hebben dat ik niet in mijn eigen lichaam zit".

De tastzin verdwijnt langzaam,
dit begint ook aan de uiteinden van de ledematen.

Verminderde reflexen, afgenomen vibratiezin en vertraagde geleidingssnelheden van zenuwbanen.

Deze gecombineerde strengziekte heeft niet bij iedereen hetzelfde effect!!!

Het hangt er vanaf hoelang het tekort bestond en hoe groot het B12-tekort was.

En ook verschilt dit nogal hoe een lichaam reageert op een tekort.

Maar vooral komt dit doordat het B12-tekort te lang over het hoofd is gezien.

De een kan nog redelijk lopen,

terwijl iemand anders bv in een rolstoel terecht komt,

en op den duur bezwijkt aan de helse pijnen.

En alle tussenvormen.
Klachten in veel gradaties.

Waar ikzelf de laatste maanden last van begin te krijgen is
dat mijn geheugen steeds slechter word, dit is uitermate vervelend.
Ook heb ik minder zicht en gehoor.

Ook deze klachten kunnen door zenuwschade ontstaan:

Pijn, vooral in de heupen maar ook in polsen en andere gewrichten.

Een typisch gevolg van de zenuwschade is ook:

De patiënt kan erg schrikken als iemand hem/haar een duwtje geeft.
Hoewel het gevoel vermindert is, is de dempende werking van de zenuw ook verminderd, dit geeft dat de patiënt een kleine stoot als veel erger ervaart,
(Allodynie).
Dit zelfde effect heeft men bij het rijden over verkeersdrempels.
Men heeft veel meer last van de korte verticale stootbewegingen van de auto. (Hyperesthesie)

De zenuwschade is lang niet in alle gevallen door de neuroloog aantoonbaar door de geleidingssnelheden van de zenuwbanen te meten.

*********************************************

MIJN VERHAAL

In 2003 was het zo erg dat ik na het douchen niet meer op mijn benen kon staan en direct mijn bed weer inging?zo moe was ik en kon bijna alleen nog maar slapen.

Ik zag de wereld voor een doedelzak aan,

ik was toen 32..

Mijn toemalige vriend (later mijn man) heeft toen de dokter gebeld want hij maakte zich zorgen.

Dit was geen ongegrond dokters bezoekje bleek achteraf!

Als ik een maand later was geweest,

dan had ik tussen 6 planken gelegen,

ALDUS DE ARTS!

NOU ZO VOELDE HET OOK!

Ik ben absoluut niet iemand die graag naar een dokter gaat, ik had een druk bestaan,

dus al helemaal geen tijd voor dat soort dingen!

Elk vrij uurtje wat ik had ging ik plat,

omdat ik het gevoel had dat ik de marathon gelopen had

Lange periodes daarvoor kreeg ik als vaker te horen,

dat ik een waardeloos lui wijf was,en jawel door mijn ex al heel lang uit werd gemaakt

Ook nog eens een waardeloze moeder te zijn.

Dit kreeg ik al jaren lang naar mijn hoofd geslingerd,

en als het maar vaak genoeg tegen je word gezegd,

ga je er nog in geloven ook!

Dus niet piepen want anders stelde ik me aan,

ook dat kreeg ik altijd naar me kop gegooid!

Na het bezoek bij de dokter kreeg ik 2 maal daags een injectie met B 12

Door het veelste laat ontdekken hiervan bleek na vele onderzoeken die ik heb ondergaan dat het ruim

6 jaar te laat is ontdekt, waarschijnlijk al veel langer maar verder dan 6 jaar konden ze dit niet onderzoeken

Toen begon alle ellende!

Eerst moest ik 2 x daags naar de dokter voor injecties.

Dit om de B12 weer aan te vullen,

want dit slaat zich op in je lever.

Genoeg medische shit nu.

De feiten zoals het er in anno 2014 voor stond.

Mijn auto-immuun systeem werkt niet meer.

Mijn vitale organen begeven het gewoon,

en functioneren steeds minder.

De snoepdoos "medicatie", puilt uit van de hoeveelheid verschillende soorten medicatie,

die ik dagelijks door me strot moet zien te werken,

Ik kan geen naald geen pil of ampul meer zien!

Die heeft zus bijwerking, die weer zo, dus ping pong effect

and so on......

Laten we het hebben over de goede en slechte dagen globaal genomen.

Of ook wel, wegen de goede dagen nog op tegen de slechte dagen?

Als ik een Houdbare pijnlijke dag heb wil ik zoveel mogelijk doen!

Als ik een Onhoudbare pijnlijke dag heb doet zelfs het dekbed nog pijn!

Wat betekent voor mij een Houdbare pijnlijke dag?

Dat is een dag dat ik met achterlijke hoge doseringen pijnstillers toch nog dingen kan ondernemen,

zoals bv:

Gitaar spelen, muziek maken of wat creatiefs doen.

(wat overigens bijna niet meer gaat vanwege GEEN kracht meer kunnen zetten)

Naar de buitenwereld toe is het heel erg moeilijk vanwege alle onbegrip aangezien het op een foto niet te zien is dat ik ziek ben dus masker op en doen

Alsof ik helemaal NIET ZIEK ben!

"Leuk voor in het plakboek toch"

Stukje fietsen, niet te ver, en een terrasje pakken..

En... niet te vergeten mama dochter dagen, die steeds moeilijker worden!

Mijn jongste meis woont nog thuis

En het is alles behalve leuk om een mama te hebben die ZIEK IS!

Wat betekent voor mij een OnHoudbare pijnlijke dag?

Daar kan ik heel kort op antwoorden.

Dat betekent:

In bed liggen, "God zei dank een waterbed!",

die op de hoogste stand staat!

Daar overheen een elektrische deken met de stand op 2,