Welke personen kom je tegen als je chronisch ziek bent en niet oud word door letterlijk doodziek te zijn?
Ze zeggen dat wanneer je ziek wordt, je pas echt de mensen om je heen leert kennen.
Je komt er dan achter wie er voor je klaar staat en wie niet.
( ervaring genoeg hiermee helaas )
Sommige mensen, waarvan je het niet verwacht, bleken eerst een ontzettende steun voor je te zijn maar dat is maar vaak voor een korte duur omdat ze je dan meemaken hoe ziek je in werkelijkheid bent.
Als ze zien hoe hard je aftakeld en dan tot het besef komen dat ze je gaan kwijtraken komt de spijt.
Wat heeft de zieke aan spijt achteraf?
Realiseer je je dat eens!
Want hoe je het ook went of keert, je hebt NU liefdevolle mensen nodig En NIET als je straks tussen 6 planken ligt!
Helaas zijn er teveel mensen waarvan je dacht dat ze er altijd voor je zouden zijn, maar die er voor kiezen om uit je leven te verdwijnen JUIST OMDATJE ZO ZIEK BENT!
Dat is echt vreselijk pijnlijk en verdrietig!
Berouw na de zonde in dit geval is wel erg hard voor de persoon in kwestie die dit moet ervaren iedereen te verliezen!
Dus je gaat jezelf nog verder isoleren door GEEN nieuwe vriendschappen meer aan te gaan hierdoor, dit maakt je wereldje nog kleiner dan het al is.
Wat moet je met iemand doen die een chronisch/dodelijke ziekte heeft?
Het handigste is om niks meer van je te laten horen, want immers is het ZOOO zwaar voor hen, zo word er tevaak gedacht en helaas, ik weet er alles van.
Zodra het moeilijker word nemen ze de benen want wat moeten ze dan nog ze met je, er valt niks meer te halen dus is geven een optie maar daar hebben ze nou net geen zin in.
En dan heb ik het nu over ziektes die ‘onzichtbaar’ zijn, zoals mijn ziekte.
Aan de buitenkant is bijna niks te zien, thans als ik make-up op doe en me haren doe " lang leve de pruiken en hair extensions" en een leuke outfit aantrek.
Een tas vol morfine meeneem die niemand ziet en dan nog kapot gaan van de pijn ..mhh
Doe ik dit niet, dan is het wel degelijk zichtbaar en goed ook!
Dit zorgt ervoor dat er inene GEEN BEGRIP meer is WANT..de dag ervoor of de week ervoor zagen ze je nog anders!
Dit is 1 van de redenen dat ik het beperk om nog naar buiten te willen gaan.
Alle geroddel achter je rug:
kijk dan hoe ziek ze is " de aanstelster".
En als ik zonder (mijn masker op, geen make-up etc) en al dit de deur uit kom komen er devolgende opmerkingen:
Wat zie jij er slecht uit meid!"
Je moet je rust nemen hoor en je niks van een ander aantrekken pfff
Of het tegenovergestelde met:
Meis je ziet er hartstikke goed uit joh, gaat zekers goed met je gelukkig maar!
AAAAHHHRRRG!!!
Bovendien wil ik NIET dat mensen ZIEN dat ik ziek ben omdat:
1. het al zwaar genoeg is alles te doorstaan en ik niet het achterste van mijn tong wil laten zien.
2. Ik wil helemaal niet ziek zijn maar wel mezelf kunnen zijn en als dit word me behoorlijk onmogelijk gemaakt!
NIET ZIEK WILLEN ZIJN, maar het wel zijn.
Vervolgens heb ik wel te dealen met alle gevolgen, zekers het bijna niks meer kunnen doen vanwege de pijn maar ook de angst.
Het voelt vaak alsof elk orgaan besloten heeft om er mee op te houden omdat door alle medicatie die ik moet nemen mijn organen ook zwaar aangetast worden "logisch gevolg ook".
Alsnog zijn er mensen die simpelweg niet geloven dat je zo ziek bent ondanks alle dokters raport.
In het verleden het ik probeert om uit te leggen wat ik heb maar daar ben ik mee gestopt, ik hoef mijn gelijk niet te halen zelfs niet als na uitleg je nog niet word gelooft dat deze rotziekte je fataal gaat worden.
Mijn eigen arts weet de ernst van mijn gezondheidsklachten en hoe ik eraan toe ben.
Uiteraard is hier wel flink wat tijd overheen gegaan want ik ben bijna bij elke arts geweest en onderzoeken laten doen tot ik er helemaal maf van werd want de uitslagen zijn altijd:
Uitbehandeld!
Ik heb zelfs reacties gehad van mensen die ervan overtuigd waren dat ik te lui was omdat ik veel op bed lig.
Ik kan je met volle overtuiging zeggen dat ik GEEN BED meer kan zien!
De pijn de vermoeidheid zorgen ervoor dat ik soms niet anders kan dan plat te gaan.
Dan opmerkingen als:
JA maar jij draait de dag en de nacht om!
Nou mensen ik draai NIKS OM want ik slaap soms wel 3 dagen en nachten niet vanwege de pijn en dat ik nog geen dekbed op me lijf kan verdragen ZELFS NIET NA 400 GR MORFINE DUS HOUD JE STROT OVER MIJN LEEF RITME!
En dingen als dat ik hierdoor een waardeloze moeder zou zijn hakken er flink in, zelfs wetende dat ik dit NIET ben!
En hoe hard ik ook mijn best heb gedaan om door te blijven gaan endus niet naar bed te gaan" ook dat geprobeert" blijven er mensen bij die hun mening zelfs dan nog niet bijstellen.
Zelfs niet na het zien van mijn medische rapport/en.
En om nog verder te gaan de opmerkingen als:
Smoesjes je wilt gewoon niet werken!
Volledig stoppen met werken in de maatschappij is 1 gevolg hiervan.
Maar omdat ik steeds zieker wordt blijven er mensen die je simpelweg niet geloven, en dat zijn de lastigste mensen om mee om te gaan.
Ik probeer ze te negeren. Ze weten niet beter denk ik dan maar, echter is dit wel het slag volk die echt niet weten wat ze aanrichten met hun UITSPRAKEN!
Dus als de buurvrouw over het hek loopt te blèren dat ze mij hoort huilen als ik op bed lig vanwege de pijn is dit even een TRAP NA die ze me geeft!
Informatie over mijn ziekte door ze te laten lezen wat er met mij is heb ik vaak zat gedaan ( NEE NIET DE BUREN NEE aangezien deze mensen de boel toch verdraaien. )
De betweters blijven bij hun standpunt.
Hoe triest is dat?
Dan de persoon die helemaal niks weet over jouw ziekte, maar toch denkt te weten hoe je beter kan worden.
Ik weet zeker dat elke chronisch zieke een flinke lading adviezen heeft gekregen in zijn leven.
Adviezen van familie en vrienden, maar ook van totaal vreemden.
Wat kan het toch irritant zijn om onbenullige adviezen te krijgen van iemand die totaal geen kennis heeft van jouw ziekte.
Dit zijn een aantal van de adviezen die ik heb gekregen:
Ga vanavond maar eens vroeg naar bed,
een goede nachtrust zal je echt doen en daar zul je van opknappen.
Je ligt teveel op bed. Daar word je zo moe van.
Ga wat meer sporten en bewegen.
Of..Ik ken iemand die is begonnen aan een sapjeskuur en voelt zich nu veel beter!
Vaak bedoelen mensen het goed als ze met adviezen aankomen hoe je weer beter kan worden.
Deze personen vinden het heel erg voor je en willen ook graag dat je beter wordt.
Probeer dit altijd in je achterhoofd te houden. Ze bedoelen het echt goed.
De persoon die vindt dat je altijd positief moet zijn.
Ook deze personen bedoelen het negen van de tien keer goed.
Ze denken dat als je maar positief blijft, het allemaal wel goed komt.
Zulke momenten zijn helemaal verdrietig.
Ik erger me kapot aan het feit dat het verdriet en alle frustraties die ik hierdoor ervaar maken mij niet echt positief meer!
Soms loopt het over bij mij JUIST omdat ik probeer positief te zijn en zeker op momenten als ik niet zoveel pijn heb!
Dit kan dus wel eens voorkomen als er word gezegd:
Meid zo moet je niet denken, als iemand op zo’n moment zegt dat ik positief moet zijn en niet zo moet denken!
Deze personen zeggen vaak dingen als "het komt allemaal wel goed" en "er zijn nog veel ergere dingen op de wereld"
Alsof ik niet weet dat dit zo is, met andere woorden niet zeuren want er zijn ergere dingen!!
Weet je wat erg is?!
Alsof ik niet besta en of mijn ziek zijn niks voorsteld!
Door deze opmerkingen voel ik me niet beter, maar juist slechter. Het voelt dan alsof mijn ziek zijn niks uit maakt en mijn gevoelens steeds kleiner worden gemaakt dan dat het in werkelijkheid is!
Niet boos worden op deze personen is niet makkelijk!
Er zijn mensen bij die het goed bedoelen maar dan na het lezen van mijn medische rapporten dan nog hetzelfde zeggen pfff
Ik weet heus dat ze het goed bedoelen maar stop alleen dat te zeggen, feiten lezen en nog doorgaan!
Er zijn genoeg mensen die echt geen belangstelling voor je hebben.
Die mensen herken je aan het feit dat ze echt alleen maar over zichzelf praten!
Snel weglopen, want die mensen denken alleen aan zichzelf en zullen niet voor je klaar staan.
Wanneer deze personen niets over jou ziekte pijn en verdriet willen horen, pas dan je eigen verwachtings partonen aan over deze personen en zet er een streep onder.
